2023 Autor: Kevin Dyson | [email protected]. Naposledy změněno: 2023-05-22 02:28
Pokud jste se stali pečovatelem o člena rodiny nebo přítele se schizofrenií, je těžké jít sám. Požadavky na vaši psychickou a fyzickou pohodu a na váš osobní život a finance mohou být těžké.
„Mnoho pečovatelů zažívá nejistotu ohledně toho, jak bude budoucnost vypadat, a to nejen pro jejich blízké, ale i pro ně samotné,“říká Christine Crawford, MD, MPH, přidružená lékařská ředitelka Národní aliance pro duševní nemoci (NAMI).
„Všechna jejich očekávání ohledně držení práce a vztahu se po diagnóze schizofrenie poněkud změnila. Je to období přizpůsobení.“
Během tohoto období přizpůsobování však můžete využít bohaté zdroje informací a podpory. Musíte být ochotni se zeptat a vědět, kde hledat.
Vzdělávání o péči o schizofrenii
„Pro pečovatele je často obtížné dobře pochopit, o čem diagnóza schizofrenie je, překonat své vlastní předsudky,“říká Crawford, psychiatr z Bostonu. "Takže je důležité začít tím, že se vzděláte o tomto stavu a o tom, co je (pečovatelská) podpora."
Můžete začít výletem do veřejné knihovny nebo knihovny lékařské fakulty. Nebo navštivte webové stránky skupin prosazujících duševní zdraví a péči. Některé můžete zkusit:
- Schizofrenie a psychóza Action Alliance nabízí materiály o schizofrenii a psychóze v tištěných, video a prezentačních formátech. Mají dokonce sadu nástrojů pro pečovatele o schizofrenii.
- NAMI má spoustu videí a dalších materiálů o schizofrenii, osmisekční YouTube „NAMI Family-to-Family Program“, který pomáhá pečovatelům, linku pomoci a online diskusní skupiny.
- The Family Caregiver Alliance má stránku se zdroji o péči obecně.
Nedovolte, aby vaše učení začínalo a končilo tím, co čtete, vyzývá Crawford. Pokud váš blízký souhlasí, jděte s ním na některé návštěvy lékaře. Můžete se dozvědět více o jejich léčebném plánu a vytvořit si pouto s jejich poskytovatelem duševního zdraví.
A než uděláte nějaké domněnky, zeptejte se osoby, které pomáháte, na její příznaky, zkušenosti, emoce a ambice, říká.
„Nevyzývejte milovanou osobu ohledně reality jejích příznaků. Zeptejte se, jak prožívají schizofrenii, a dostaňte se k emocionální složce,“říká Crawford. "Pro pečovatele může být užitečnější učit se od milovaného člověka než z knihy."
Jak získat pomoc od rodiny a přátel
Mnoho primárních pečovatelů o schizofrenii se cítí provinile, že tuto práci nezvládnou sami. Ale pokud dokážete překonat jakékoli mentální bloky ohledně hledání pomoci, můžete najít cenné spojence a podpůrný systém.
Několik způsobů, jak mohou ostatní přátelé a členové rodiny pomoci:
- „Respite care“– poskytuje vám čas na dobití baterie tím, že zajdete do posilovny nebo do kina, na procházku do lesa nebo cokoli jiného, co vám pomůže
- Vyřizování pochůzek jako nakupování potravin
- Vození milovaného k lékaři nebo vyzvedávání dětí ze školy
- Platit účty za domácnost
- Provádění online výzkumu organizací, které nabízejí finanční pomoc rodinám se schizofrenií
„Doporučuji, aby si pečovatelé sepsali seznam všech věcí, které je pro ně těžké zvládnout za týden, a pak se zeptali, zda jsou rodina a přátelé ochotni se jich ujmout,“říká Crawford.
To znamená, uvědomte si, že pro přátele a členy rodiny je někdy těžké být konzistentní i v nejhorší schizofrenii.
Deborah Fabos z Tehachapi, CA, pečuje o svého syna od diagnózy v roce 2000, kdy mu bylo 17. Říká, že ostatní příbuzní byli do určité míry nápomocní. Ale zjistila, že záloha, kterou potřebovala, aby zvládla život svého syna i její vlastní, byla nepolapitelná.
„Rodina a přátelé jsou k nezaplacení, pokud mohou sedět s vaší milovanou osobou a držet ji za ruku,“říká Fabos. "Ale pokud tam nebyli v takových situacích s anosognózií (když někdo popírá, že jsou nemocní), je opravdu těžké mít skutečnou empatii. Nerozumějí tomu spektru.“
I když se rodina a přátelé potýkají s „vlastními negativními asociacemi o schizofrenii“, pečovatelé by měli vyhledat jejich pomoc, říká Crawford. "Možná se za rok za rok dostanou tam, kde je potřebujete."
Najděte skupinu podpory pečovatele
Postupem času se Fabos stal dobrovolníkem a řečníkem pro příčiny související se schizofrenií. Nedávno pomohla založit kapitolu pro Schizofrenii a psychózu Action Alliance (S&PAA) ve svém domovském kraji. Založila také podpůrnou skupinu pro pečovatele s názvem Families For Care, která se nyní může pochlubit více než 800 členy po celém světě.
„Přidat se k podpůrné skupině je největší lekce, kterou jsem se naučila,“říká. „Prostředky, které potřebujete, můžete získat ve správné podpůrné skupině. Ve skupině bude někdo, kdo, pokud neprošel přesně stejnou situací jako vy, je dostatečně blízko.“
Ve Fabosově skupině, říká, pečovatelé nejen dostanou ozvučnici, ale často dostanou pomoc od blízkých členů s každodenními úkoly.
Spolu s hledáním na internetu a sociálních sítích můžete najít nejbližší skupinu podpory podle:
- Registrace pro jednoho přes S&PAA
- Použití skupinového vyhledávače podpory NAMI Connection
- Zasílání zpráv prostřednictvím americké nástěnky pro duševní zdraví Inspire schizofrenie
Crawford říká, že je dobrý nápad připojit se k podpůrné skupině pro pečovatele o schizofrenii nebo duševní chorobě, i když se těšíte ze skvělé podpůrné sítě rodiny a přátel.
„Pokud se svým blízkým narazíte na hrbol na silnici, podpůrná skupina může říct: ‚Vím, že je to teď těžké, ale vydržte. Fungovalo to pro mě a pevně věřím, že to může fungovat i pro vás,“říká.
„A pokud půjdete do podpůrné skupiny a ta se nehodí, je v pořádku, když budete muset hledat jinou. Není to univerzální přístup.“
