2024 Autor: Kevin Dyson | [email protected]. Naposledy změněno: 2023-12-16 23:27
Od Lynnette Galbier, jak řekla Allison Bolt
Vše začalo v roce 2019, asi 6 měsíců poté, co se mi narodila moje nejmladší dcera. To, co jsem považoval za jen staré vzplanutí zranění při běhu, se ukázalo jako séronegativní revmatoidní artritida (RA).
Mám doma dvě holčičky v batolecím věku, které úplně nechápou, co to znamená mít bolest. Navíc jsem učitel pilates a barre s pohybově orientovanou prací. Poslední 2 roky jsem strávil zjišťováním, jak mohu vyvážit RA, děti, rodinu, kariéru a všechny každodenní úkoly.
Tím, že jsem zjistila, jak zvládat své příznaky, žonglovala jsem s rodinou, udělala si čas na reflektivní péči o sebe a spojila se s jinými ženami s RA, začala jsem chápat, jak pro mě vypadá rovnováha.
Jak vyvažuji batolata a RA
Mateřství je velkou součástí mého balancování. V době mé diagnózy nebyl mému nejmladšímu ani rok. Teď jsou obě moje holčičky batolata. Zjistil jsem, že upřímná komunikace s nimi je pro mě nejdůležitější.
Snažím se komunikovat se svými dcerami způsobem, kterému rozumějí, a způsobem, který v nich nevyvolá strach nebo nervozitu. Obvykle jim říkám, že mám něco, co se nazývá RA, a někdy mě z toho bolí různé části těla. Lehce do našich konverzací přidávám takové věci, protože nikdy nechci, aby moje RA bylo něco, co před nimi schovám.
Někdy dávám holkám zmrzlinu a moje nejstarší se zeptá: "Mami, nechceš?" Můj první instinkt je, samozřejmě, že ano. Ano, chci zmrzlinu, ale moje strava má významný dopad na mé příznaky RA. Tak jim to vysvětluji slovy jako: „No, ne, protože někdy to matčině tělu nedělá dobře.”
Vždy se snažím najít rovnováhu mezi vysvětlováním věcí na jejich úrovni a upřímností k nim, jako když si potřebuji odpočinout. Pokud nastanou chvíle, kdy jsem unavený a potřebuji si odpočinout, řeknu něco jako: „Ne, tuhle hru teď nechci hrát, protože si jen potřebuji chvilku odpočinout.“
Myslím, že mám trochu výhodu, protože moje dívky jsou starší. Když jsem s tím vším poprvé začal, mé nejmladší bylo méně než 1 rok a stále se celou noc budila. Celkově je mít dítě velmi náročné. Bylo mnohem náročnější zvládnout spánek a odpočinek. Věděl jsem, že ty věci potřebuji pro léčebné účely, ale také jsem věděl, že je nemůžu získat.
Nyní, když stárnou, je tato část mé cesty uzdravování výraznější. Moje holky jsou skvělé. Jsou dobří v tom, že mi naslouchají, když s nimi sdílím tyto upřímné okamžiky, a pomáhají mi udělat si čas, který potřebuji. Ale bez ohledu na to, když jsou doma dvě malá batolata, chvilka odpočinku nemůže být zrovna zdřímnutí uprostřed dne.
Zjistil jsem, že tento odpočinek nemusí být vždy spánek. Zjistil jsem, že je v pořádku pustit jim film a odpočívat s nimi na gauči. Některé dny to je to, co potřebuji, a když si ten čas odpočinu, pomůže mi to zbytek dne.
Jak teď vypadá moje kariéra
Cvičím Pilates od svých 12 let, kdy si moje máma koupila videa Pilates z informačního obchodu. Nyní jsem učitelkou pilates a barre a vedu několik lekcí osobně a prakticky každý týden.
Pro mě je sladění práce a mého RA o zahození rozvrhu. Býval jsem člověkem, který si plánoval dny a striktně ho dodržoval, ale už to nedělám. Místo toho si každý týden naplánuji pouze konkrétní závazky svých tříd. Vyvažuji tento rozvrh s časy, kdy záměrně nic neplánuji.
Ráno mám obvykle neplánovaný čas, takže když se probudím a ten den se necítím dobře, nemusím být z domu. Mám dobré a špatné dny s RA a mám tendenci vědět, jaký je den v tuto dobu ráno. Takže pokud se probudím a budu se cítit obzvlášť vyčerpaný, pak se nebudu tlačit.
Jak může online komunita pomoci
Někdy vám to může připadat jako takový závod na sociálních sítích, kdo jako první zveřejní, zveřejní každý den, vybuduje si sledující a tak dále. Ale stejně smýšlející komunita, kterou v ní najdete, stojí za to. Je to fantastické místo, kde najdete podporu.
Žiji v malém městě v New Yorku a ve městě jsem narazil na pár lidí, kteří mají také RA. Ale je hezké se spojit s tolika dalšími lidmi na světě, kteří se potýkají se stejnými problémy jako vy. Tato podpůrná komunita je pro mě pozitivním východiskem, když pracuji na vyvážení každodenních výzev.
Moje instagramová komunita je plná dalších maminek s RA, které všechny hledají podporu a vzájemně se podporují. Ráda mluvím s tolika jinými ženami, které tomu rozumí a chtějí o tom mluvit. Je to globální systém podpory, ze kterého hodně využívám a který chci vrátit.
Vždy jsem byla učitelkou pilates a s nadšením jsem cvičila. Po diagnóze jsem ale zjistil, že musím poslouchat své tělo. Poslední 2 roky jsem strávil tím, že jsem zjišťoval, jak využít pohyb, aby mi pomohl s léčením.
Jako součást mé online komunity je mým cílem dát ženám, které by mohly být ve stejné situaci, možnosti cvičení. Znám problémy s hledáním pohybu, který je dobrý, když máte RA, takže se chci podělit o to, co mi dělá dobře, v naději, že by se díky tomu mohli cítit dobře i ostatní v mé online komunitě podpory.
Moje definice zůstatku
Pro mě je rovnováha především o sebereflexi. Bez ohledu na to, jak chaotický nebo klidný den byl, na konci dne si na to dám čas, abych o tom přemýšlel. Byl to dobrý nebo špatný den? Proč to byl dobrý nebo špatný den? Díky této sebereflexi se mohu naučit a změnit vše, co může způsobovat špatné dny nebo špatné chvíle.
Pokud mám nabitý program a nefunguje to, musím si něco vzít. Hlavní věc je vědět, že je v pořádku sundat věci z talíře, abyste pomohli svému uzdravovacímu procesu a našli rovnováhu.
Moje největší rada pro nalezení každodenní rovnováhy s RA je mít tu součást sebereflexe, naslouchat této reflexi a měnit věci, které je třeba změnit.
Doporučuje:
Revmatoidní artritida: Co je RA? Příznaky, diagnostika, léčba
Revmatoidní artritida je to, čemu lékaři říkají autoimunitní onemocnění. Začíná to tím, že se váš imunitní systém, který vás má chránit, pokazí a začne napadat vlastní tkáně vašeho těla. Způsobuje zánět ve výstelce vašich kloubů (synovie). V důsledku toho mohou vaše klouby zčervenat, zahřát se, otékat a bolet.
Juvenilní revmatoidní artritida (JRA) Základy: RA u dětí
Co je juvenilní revmatoidní artritida? Juvenilní revmatoidní artritida (JRA), dnes lékaři často označovaná jako juvenilní idiopatická artritida (JIA), je typem artritidy, která způsobuje zánět a ztuhlost kloubů po dobu delší než šest týdnů u dítěte ve věku 16 let nebo mladším.
Revmatoidní artritida: Seznam potravin RA
I když neexistuje žádná konkrétní „RA dieta“, to, co jíte, může hrát velkou roli v tom, jak se cítíte, jak fyzicky, tak psychicky. Pravděpodobně není překvapením, že rafinované potraviny s vysokým obsahem přidané soli, cukru a konzervačních látek mohou vést k zánětu, který způsobuje otoky a bolest.
Může revmatoidní artritida způsobit mozkovou mlhu?
Revmatoidní artritida (RA) postihuje vaše klouby. Někteří lidé s tímto onemocněním však také uvádějí, že jejich RA ovlivňuje jejich mozkovou funkci. S touto nemocí můžete zjistit, že více zapomínáte nebo se nedokážete tak snadno soustředit. Tyto příznaky popisují typ kognitivní dysfunkce, kterou lidé označují jako „mozkovou mlhu“.
Revmatoidní artritida a ztráta sluchu
Když žijete s revmatoidní artritidou, výzkumy naznačují, že je pravděpodobnější, že ztratíte sluch ve srovnání s někým, kdo nemá RA. Jako by řízení RA nebylo dostatečně náročné, ztráta sluchu by vám mohla ztížit porozumění konverzacím a socializaci.