Adresář zdrojů psoriázy

Obsah:

Adresář zdrojů psoriázy
Adresář zdrojů psoriázy
Anonim

Pokud máte psoriázu, možná budete chtít další podporu kromě svého týmu lékařské péče. Blogy, neziskové organizace a online komunity vám mohou nabídnout informace, které vám pomohou zvládnout váš stav.

Zdroje, jako jsou tyto, vám mohou poskytnout tipy na životní styl, emocionální podporu a vzdělávací informace od odborníků nebo jiných lidí, kteří mají psoriázu. Můžete se zeptat svého lékaře, které organizace doporučují, nebo je můžete najít online.

Tyto zdroje vám mohou pomoci dozvědět se více a získat různé pohledy. Pamatujte však, že online informace nejsou lékařské rady. Při prohlížení online informací je důležité si položit otázku:

  • Kdo provozuje tento web? Jaké jsou jejich záměry?
  • Jsou dobře uznáváni a respektováni?
  • Snaží se mi něco prodat?
  • Zní jejich materiál příliš dobře, než aby to byla pravda?
  • Uvádějí zdroje pro své informace?
  • Je web lékařsky zkontrolován, aktuální a založený na vědeckém výzkumu?

Neziskové organizace

Existuje několik neziskových organizací pro lidi s psoriázou. Na těchto stránkách se můžete dozvědět více o svém stavu a získat některé z nejnovějších zpráv a výzkumů. Můžete se také spojit s dalšími lidmi, kteří mají psoriázu, prostřednictvím osobních nebo online skupin podpory nebo online fór, která organizace pořádá. Níže jsou uvedeny hlavní neziskové organizace související s psoriázou:

  • Národní nadace pro psoriázu: www.psoriasis.org
  • Mezinárodní federace asociací psoriázy:www.ifpa-pso.com
  • Sdružení pro psoriázu:www.psoriasis-association.org.uk
  • Léčme lupénku hned:www.psoriasiscurenow.org

Můžete se také podívat na lékařské organizace zabývající se kožními chorobami. Jejich webové stránky poskytují informace o psoriáze a dalších kožních onemocněních. Zkuste tyto:

  • Nadace pro dětské kožní choroby: www.csdf.org
  • Americká dermatologická asociace: www.aad.org
  • Americká kožní asociace: www.americanskin.org

Blogy

Někteří lidé s psoriázou blogují o svých zkušenostech s chronickým onemocněním kůže. Tyto stránky vám mohou pomoci cítit se méně sami, když čtete o jiných zkušenostech podobných těm vašim. Můžete se také spojit s ostatními prostřednictvím komentářů a sdílet své zkušenosti navzájem.

Mnoho z těchto blogů nabízí tipy, jak žít a prosperovat s psoriázou, ale nikdy byste neměli přijímat lékařskou pomoc z těchto stránek. Před zahájením nové léčby nebo zásadní změnou životního stylu související s vaší psoriázou se vždy poraďte se svým lékařem.

Níže je několik blogů, které popisují osobní zkušenosti lidí žijících s psoriázou:

  • Jen dívka se skvrnami: www.justagirlwithspots.wordpress.com
  • Překonání psoriázy: www.overcomingpsoriasis.com
  • Alisha M. Bridges: www.alishambridges.com

Online komunity

Tyto stránky, stejně jako blogy, vám mohou pomoci spojit se s ostatními, kteří mají lupénku. Skupiny na sociálních sítích a hashtagy vás mohou přivést k dalším užitečným zdrojům a poskytnout tipy, jak žít s onemocněním pleti.

Některé z výše uvedených organizací mají také stránky na sociálních sítích. Odkazy na jejich oficiální účty obvykle najdete na jejich webových stránkách.

Facebook. Psoriáza Facebook skupiny poskytují fórum, kde mohou lidé s lupénkou vzájemně komunikovat. Stránku můžete použít k hledání a nabízení rad nebo se jednoduše spojit s jinými lidmi, kteří tomu rozumí. Můžete si najít menší skupinu ve vaší oblasti nebo se připojit k větším stránkám podpory na Facebooku. Zde je několik větších skupin:

Skupina podpory psoriázy

Psoriáza

Reddit. Tato sociální síť vás spojí s lidmi, kteří mají podobné zájmy. Reddit organizuje skupiny podle témat. Můžete se připojit ke konkrétnímu fóru, například o lupénce, a poté najít podskupiny věnované více zaměřeným tématům, jako jsou konkrétní léky nebo typy psoriázy. Začněte zde: www.reddit.com/r/Psoriasis

Populární hashtagy. Chcete-li najít další obsah týkající se psoriázy, můžete na platformách sociálních médií vyhledat psoriasis, psoriasiswarrior, psoriasisawareness nebo psoriasiscommunity.

Při používání sociálních médií se vždy ujistěte, že jsou tyto informace spolehlivé. Informace a rady online mohou být nepravdivé nebo potenciálně škodlivé. Zde je několik základních pravidel:

  • Dvakrát si co nejlépe ověřte, že majitel účtu je ten, za koho se vydává.
  • Zkuste zůstat u ověřených účtů. Weby sociálních médií používají specifické symboly, aby uživatelé věděli, že konkrétní účet je legitimní. Může to být značka zaškrtnutí nebo odznak.
  • Ujistěte se, že informace, které čtete, jsou spolehlivé. Zeptejte se svého lékaře na cokoliv, čím si nejste jisti.

Doporučuje:

Zajímavé články
Ať vaše léčba atopické dermatitidy bude fungovat za vás
Přečtěte si více

Ať vaše léčba atopické dermatitidy bude fungovat za vás

Shawn G. Kwatra, MD, jak řekl Sarah Ludwig Rausch Když máte atopickou dermatitidu (AD), vaše kožní bariéra je změněna, váš imunitní systém je nastartován a způsobuje zánět a během vzplanutí máte takzvanou mikrobiální dysbiózu (nerovnováhu bakterií, virů a plísní na kůži).

Pokroky v léčbě atopické dermatitidy
Přečtěte si více

Pokroky v léčbě atopické dermatitidy

Od Amy Paller, MD, jak řekla Stephanie Watson Léčba atopické dermatitidy ušla dlouhou cestu. V minulosti jsme u lidí se středně těžkým až těžkým onemocněním museli používat léky na potlačení imunity. Mnoho lékařů, zejména těch, kteří nemají odborné znalosti v péči o pleť, používá perorální steroidy.

Atopická dermatitida: Pomoc pro rozbitou kůži
Přečtěte si více

Atopická dermatitida: Pomoc pro rozbitou kůži

Atopická dermatitida (AD) může být dlouhotrvající stav, který způsobuje závažné svědivé vyrážky. Občas můžete mít pocit, že se nemůžete přestat škrábat, což může vést k dalším problémům. „Při škrábání se mohou infikovat i trhliny v kůži, které způsobují impetigo, puchýře a otoky,“říká Adam Mamelak, MD, dermatolog s certifikací správní rady v Austinu, TX.