2024 Autor: Kevin Dyson | [email protected]. Naposledy změněno: 2023-12-16 23:27
Od Brenda Kong, jak řekl Shishira Sreenivas
Lupénka a psoriatická artritida (PsA) se u mě objevily ve stejnou dobu, když mi bylo 12 let. Teď je mi 41. Moje diagnóza psoriázy byla snadná, ale diagnóza PsA ne. Protože jsem v pubertě sportoval, lékaři tomu připisovali mé bolístky. Bohužel jsem nebyl plně diagnostikován, dokud mi nebylo 21.
Do té doby jsme nemohli vrátit čas u všeho společného mrzačení, které jsem už měl. Například něco, co mě trápilo od mých 12 let, byl můj prostředníček na levé ruce. Řekl jsem: „Hej, to je opravdu špatné. Nemělo by to být tak oteklé tak dlouho.“Ale pořád mi říkali: „Příliš sportuješ“a „Když si odpočineš a namrazíš, bude to v pořádku.“
To není v pořádku. Stal se mým prvním zmrzačeným jointem. Teď mám doslova artritidu celého těla, od čelisti až po prsty u nohou.
Nejtěžší doba
Nejtěžší období pro mě bylo, když mi bylo necelých 20 let. Když jsem byl studentem vysoké školy, bylo mi 18 let, vyzkoušel jsem si školní volejbalový tým. Ale kvůli mé bolesti jsem nikdy nemohl hrát. Stres, který jsem měl po nástupu na vysokou školu, byl strašný. Všechno to šlo z 0 na 60. A povahou PsA je, že reaguje na stres.
K většině poškození kloubů došlo, když mi bylo 18 až 20 let. Občas jsem nemohl vstát z postele. Nemohl jsem sejít dolů, aniž bych se chytil zábradlí. Chtěl jsem chodit do klubu, nosit podpatky a tak. Nestihl jsem to udělat.
Když mi bylo kolem 21, propukla u mě lupénka i PsA a byl jsem 2 měsíce upoután na lůžko. K pohybu jsem musel používat invalidní vozík nebo hůl. Chodil jsem do nemocnice a z nemocnice asi třikrát za 3 týdny, protože jsme nedokázali regulovat moji tělesnou teplotu. Zánět byl všude. Nemohl jsem ani zatnout pěst.
V té době jsem svůj život velmi nenáviděl. Nikdy jsem ani neslyšel o revmatologovi, až mě nakonec dermatolog, který léčil mou lupénku, vyzval, abych ho navštívil.
Najděte správného revmatologa
Myslím, že mě nejvíc mrzelo, že jsem se nedostal k revmatologovi dříve. Mohl jsem se postarat o hodně bolesti kloubů, které se později poškodily.
Ve skutečnosti moje rada pro každého, kdo si tímto prochází, je, aby co nejdříve navštívil revmatologa – ne ledajakého lékaře. Při návštěvě lékaře buďte také důslední.
Ve skutečnosti jsem prošel třemi revmatology, než jsem našel jednoho, který opravdu zafungoval. Ten první, který mě diagnostikoval, se mi prostě moc nelíbil. Druhý mi nevzal pojištění. Ale ten třetí se mi líbil. Byl mým revmatologem, dokud jsem před několika lety nepřišel o pojištění a musel jsem je změnit.
První věc, kterou mi revmatolog předepsal, byl steroid. Byl to velmi silný steroid.
Když jsem si to vzal poprvé, usnul jsem na gauči, protože jsem byl tak unavený. Když jsem se probudil, posadil jsem se na pohovku, dal nohy dolů a postavil se. Ani jsem neregistroval, jak je to snadné. Léky mi tak zmírnily zánět. Zhluboka jsem se nenadechl a nevzepjal se, jak jsem to obvykle dělal. Pomyslel jsem si: „Ach můj bože! Co se právě stalo?"
Největší zlepšení se ale dostavilo až o rok a půl později, když mi můj lékař začal s biologickou léčbou.
Vyzkoušejte různé možnosti léčby
Poprvé jsem bral biologické léky na PsA, bylo mi kolem 24. Právě jsem vyskočil z postele. Říkal jsem si: "Co to děláme?" "Kam jdou?" Jen jsem chtěl jít něco dělat, protože jsem mohl. S přáteli jsme vyrazili na cesty. Šestkrát za rok jsme jeli do Las Vegas, jen abychom to udělali. Moje pleť byla dobrá a klouby úžasné.
Toto byl můj první biologický lék na artritidu, ale celkově můj třetí. Zkoušel jsem jiné jen na kůži a jen na klouby. Ale tohle fungovalo u obou. Z toho, že jsem měl psoriázu, sotva jsem mohl chodit, používal jsem invalidní vozík a bral jsem 1 800 miligramů ibuprofenu denně, jsem přestal užívat léky proti bolesti.
Od té doby jsem použil řadu biologických léků. Je dost legrační, teď používám první biologický přípravek, který jsem si vzal na svou psoriatickou artritidu. Vrátil jsem se k tomu před 3 lety, když se moje artritida opět dost zhoršila.
Kromě biologické léčby jsem také vyzkoušel doplňkové léčby, jako je jóga a meditace. Také věci jako dieta – hubnutí mi dalo mnohem méně na nošení.
I na biologickém můžete mít vzplanutí. A vždy existuje strach, že vám léčba přestane pomáhat. To se děje s biologiky. Po určité době může ztratit účinnost a vy musíte najít novou léčbu.
Pokud mi tato biologická látka někdy přestane fungovat, podniknu kroky a pokusím se najít jinou. Vím, jak špatné může být moje tělo a jak bolestivé může být bez léků.
Zvládejte svůj stres
Stres je hlavním přispěvatelem k PsA. Takže duševní zdraví je pro mě velká věc. Teď, když mám vzplanutí, vlastně relaxuji mnohem víc. Vím, že když se kvůli tomu budu stresovat, bude to pro mě horší.
Teď dělám cvičení pro duševní zdraví. To mi pomáhá zabránit přemýšlení, sjíždění králičí nory a vystresování, jako jsem to dělal předtím.
Když mi bylo něco přes 30, řekl jsem si, že v tom nemůžu pokračovat. Začal jsem tedy s terapií a zvládání stresu jsem zařadil do své rutiny. Začal jsem dělat uklidňující meditační cvičení. Začal jsem cvičit jógu. Dokonce i teď, když se cítím opravdu ztuhlý, sedím a dělám lehké jógové pozice, dokud nebudu moci fungovat trochu víc.
Není možné být bez stresu. Ale teď dělám věci, abych to zvládla, a mám mnohem lepší mentální rozhled.
Vyzkoušejte aktivity, které vás udělají šťastnými
V mých 20 letech jsem neuměl vařit, protože mě tak bolely ruce. Teď mohu. Cvičím ruce, abych měl ruce volné a šťastné.
Vařím obrovské množství jídla, když se potřebuji cítit lépe. Jen se dostanu do kuchyně, zapnu hudbu a s nikým nemluvím. Nikdo se mnou nemluví. Všichni v mém domě to vědí. Zůstanu v kuchyni a dostanu ze sebe všechny své frustrace a vždycky to dopadne krásně. Přesměruji tolik svých emocí a stresu do vaření.
Život s psoriatickou artritidou je určitě horská dráha. Bude mnoho vrcholů a bohužel bude mnoho minim. Stačí se soustředit na vrcholy a dostanete se přes minima.
Doporučuje:
Únava psoriatickou artritidou: Proč k ní dochází a jak ji zvládat
Může vás psoriatická artritida unavit? Ano. Studie ukazují, že téměř 80 % lidí s psoriatickou artritidou má určitý stupeň únavy. Když máte toto onemocnění, vaše tělo vytváří proteiny zvané cytokiny, které způsobují zánět. Způsobují, že vaše klouby otékají a jsou bolestivé nebo ztuhlé.
8 způsobů, jak zmírnit bolest psoriatickou artritidou
Psoriatická artritida přichází s nepohodlím dvou stavů. Mezi pálením a svěděním psoriázy a ztuhlostí a otoky artritidy víte, jak těžké mohou být některé vaše dny. Některé věci ale můžete dělat doma, abyste si ty dny hodně usnadnili. Vyzkoušejte tyto tipy, zatímco budete užívat jakýkoli lék, který vám lékař předepsal.
Žijte dlouho, žijte dobře
29. května 2000 – Lily Hearst je téměř 103 let. Celý život je zdravá a aktivní – lyžuje, bruslí, kanoistika. Stoletý stařík z Berkeley v Kalifornii si dává záležet na každodenním plavání. Také pokračuje ve výuce hry na klavír, pouze pro pokročilé studenty, v centru pro seniory, kde každý den obědvá.
Tipy, jak zmírnit bolest nohou způsobenou psoriatickou artritidou
Psoriatická artritida (PsA) může být bolestivá, zejména pro vaše nohy. Jejich chodidla mohou být citlivá a může vás bolet pata (entezitida) nebo mohou otékat jednotlivé prsty (daktylitida). Můžete mít oblasti šupinaté kůže a dokonce i poškození nehtů na nohou.
Můj každodenní život s psoriatickou artritidou
Od Nory Yechou, jak řekla Keri Wiginton Teď studuji vysokou školu, ale na střední škole jsem začal mít chronické bolesti. Když mi bylo 17 let, byla mi diagnostikována psoriatická artritida. To bylo před 2 lety a stále se snažím pochopit, co je pro mě nejlepší.