Narkolepsie: Jaké to je usnout na veřejnosti

Obsah:

Narkolepsie: Jaké to je usnout na veřejnosti
Narkolepsie: Jaké to je usnout na veřejnosti
Anonim

Od Julie Enthovenové, jak řekla Rachel Ellis

Když mi bylo 16, začal jsem během všech svých středoškolských tříd usínat. Byl jsem vynikající a zaujatý student, takže spaní nedávalo smysl.

Zpočátku to bylo docela vtipné. Lidé by si ze mě dělali legraci, že potřebuji více spánku, a dokonce i já jsem si myslel, že jsem jen unavený z toho, že jsem příliš zaneprázdněn.

Pak jsem jednoho dne usnul za volantem a projel na červenou. Probudil jsem se, když kolem mě prosvištělo auto. Naštěstí jsem nezpůsobil nehodu. Když jsem se vrátil domů, řekl jsem o tom své mámě a tehdy se rozhodla, že je čas vzít mě k lékaři.

Výsledky mé studie spánku byly hlasité a jasné: Měl jsem narkolepsii.

Jak to funguje

Většině lidí trvá usnutí asi 7 minut. Jsem venku průměrně po 19 sekundách. Naštěstí moje léčba byla velmi účinná při omezení mé denní ospalosti.

Pocit ospalosti je jiný než pocit únavy. Pocit únavy je jako celková únava, nedostatek energie a pomalost. Ospalost je jako "Potřebuji si hned zdřímnout." Narkolepsie mě uspává. Mohu se cítit ospalý, i když nejsem unavený, a naopak. Poté, co jsem si vzal pilulku a ráno si dal kávu, cítím se skvěle, bdělý a produktivní. Když mi pak kolem 16:00 vyprchá pilulka, začnu klesat.

Když jsem sám, můžu udělat jen velmi málo pro to, abych si zdřímnul. Řízení je nejnebezpečnější období, kdy to cítit. Můžu zesílit hudbu, stáhnout okna a zkoušet různé věci, ale nakonec jediná strategie, která opravdu funguje, je usnout. Další věc, která někdy funguje, je zapojit se do opravdu působivé konverzace. To mě někdy dokáže udržet ve střehu. Ale jinak nemůžu udělat skoro nic, abych se přinutil zůstat vzhůru.

Moje epizody začínají trochu bolestí hlavy. Je to jako ospalost v mém mozku, blízko přední části mé hlavy. Během 3-5 minut mám oči těžké. Začnu víc mrkat a moje oční víčka postupně těžknou. Tak vím, že si musím zdřímnout.

Pokud s tím budu bojovat tím, že se budu opravdu snažit zůstat vzhůru a mít oči otevřené, moje bolest hlavy se zhorší. Pravděpodobně bych to mohl odložit 10-15 minut, ale pak téměř jistě usnu.

Bojovat s tím – a ne

Jsem spoluzakladatel/CEO začínající společnosti Kapwing a během odpoledního rozhovoru s klientem jsem začal mít problém zůstat vzhůru. Všiml jsem si, že mě bolí hlava, mám těžká víčka a že si dělám méně poznámek. Nebyl jsem schopen sledovat, sledovat nebo si zapamatovat, co lidé říkali.

Protože jsem věděl, že nejsem schopen se zapojit, omluvil jsem se na pauzu v koupelně. Postříkal jsem si obličej vodou a dostal sodu s trochou kofeinu. Kombinace pocitu z vody a minutové chůze mi pomohla a mohl jsem se posadit a zapojit se o něco déle.

Někdy je spánek jediným způsobem, jak získat úlevu. A potřebuji jen 5-10 minut, abych se znovu cítil zcela odpočatý a bdělý. Pokud jsem v časové tísni nebo v situaci, kdy se mi opravdu nechce spát, ale potřebuji, nastavím si časovač na telefonu na 5-8 minut a pak se nechám úplně usnout a probudím se cítím se zcela odpočatý.

Ale stále jsou chvíle, kdy neúmyslně přikývnu. Když se to stane, i když mě spánek osvěží, cítím se opravdu trapně a stydím se, když k tomu přijdu. A také si nejsem jistý, jak dlouho jsem spal nebo co jsem mohl vynechat. Je to stresující pocit.

Dobré a špatné

Moji přátelé a spolupracovníci, kteří vědí, že mám narkolepsii, jsou všichni velmi vstřícní. Nikdy se nestydím a nebráním tomu, že to mám, když jsem v jejich blízkosti, protože mohu podniknout jakékoli kroky, abych to řešil.

Zjistil jsem, že moje narkolepsie je trochu větší překážkou pro to, co bych nazval nevázané známosti: profesoři, jejichž hodiny navštěvuji, lidé na pohovorech nebo náhodní noví sociální známí, kteří neznáš mě.

Řekl bych, že požehnáním narkolepsie je to, že dokážu velmi rychle usnout a dobře rozumím tomu, v jakých situacích jsem ospalý. Vím, jak si zdřímnout, když potřebuji. A jsem vděčný, že mám ve svém životě lidi, kteří mě opravdu dobře znají.

Když jsem byl na vysoké škole, bylo mnohem těžší vypořádat se s narkolepsií než teď. Narkoleptici, kteří studují na vysoké škole, by měli vědět, že se to v dospělosti zlepší. Máte větší vliv na to, kdy a jak dobře spíte, stejně jako na svou životní situaci. Nyní, když mám nad těmito věcmi větší kontrolu, mám mnohem snazší čas zvládnout svůj stav.

Julia Enthoven, 27, žije v oblasti San Francisco Bay Area. Je absolventkou Stanfordu a spoluzakladatelkou/CEO společnosti Kapwing, online platformy pro úpravu videí a fotografií. Často sdílí svůj příběh o životě s narkolepsií a o tom, jak to ovlivňuje její práci ve snaze spojit se s ostatními v technologickém průmyslu, kteří se zabývají zdravotními problémy.

Doporučuje:

Zajímavé články
Ať vaše léčba atopické dermatitidy bude fungovat za vás
Přečtěte si více

Ať vaše léčba atopické dermatitidy bude fungovat za vás

Shawn G. Kwatra, MD, jak řekl Sarah Ludwig Rausch Když máte atopickou dermatitidu (AD), vaše kožní bariéra je změněna, váš imunitní systém je nastartován a způsobuje zánět a během vzplanutí máte takzvanou mikrobiální dysbiózu (nerovnováhu bakterií, virů a plísní na kůži).

Pokroky v léčbě atopické dermatitidy
Přečtěte si více

Pokroky v léčbě atopické dermatitidy

Od Amy Paller, MD, jak řekla Stephanie Watson Léčba atopické dermatitidy ušla dlouhou cestu. V minulosti jsme u lidí se středně těžkým až těžkým onemocněním museli používat léky na potlačení imunity. Mnoho lékařů, zejména těch, kteří nemají odborné znalosti v péči o pleť, používá perorální steroidy.

Atopická dermatitida: Pomoc pro rozbitou kůži
Přečtěte si více

Atopická dermatitida: Pomoc pro rozbitou kůži

Atopická dermatitida (AD) může být dlouhotrvající stav, který způsobuje závažné svědivé vyrážky. Občas můžete mít pocit, že se nemůžete přestat škrábat, což může vést k dalším problémům. „Při škrábání se mohou infikovat i trhliny v kůži, které způsobují impetigo, puchýře a otoky,“říká Adam Mamelak, MD, dermatolog s certifikací správní rady v Austinu, TX.