Péče o rakovinu na dálku

2023 Autor: Kevin Dyson | [email protected]. Naposledy změněno: 2023-11-27 06:15

Několik dní předtím, než Leslie Crowder začala s chemoterapií rakoviny prsu v Marietta, GA, dostala dárek od své matky, která byla na návštěvě z Philadelphie: růžový hedvábný šátek s potiskem slonů.

„Vždy jsem miloval slony,“říká Crowder. „Jako ženské bytosti se navzájem zuřivě chrání. Když se slonici narodí mládě nebo když je nemocná a potřebuje si lehnout, všechny ostatní samice se kolem ní shromáždí v kruhu čelem ven, takže mohou vidět, co se děje kolem, a chránit ji.“

S šátkem našla Crowderova matka způsob, jak obklíčit ženy kolem své dcery. Nejen, že Crowder dostala šátek, ale její matka ho koupila i sobě a svým dalším dvěma dcerám. Plán byl tento: Každý pátek, když byl Crowder na chemoterapii v Atlantě, ona, její matka a její dvě sestry, téměř 800 mil daleko, nosily šátek.

Týden za týdnem, jak Crowder seděla natažená na vinylovém křesle v místnosti pro chemoterapii v nemocnici Wellstar Kennestone Hospital, dostávala texty s fotkami své matky a jejích dvou sester (všechny na různých místech), které nosí stejný šátek, jaký měla na sobě. Pokud by její matka byla náhodou s rodinou nebo přáteli během Crowderových pátečních ranních schůzek, Crowder by obdržel fotografie těchto lidí – tety a strýce, sousedů její matky, starých rodinných přátel – v růžovém sloním šátku.

„Byl to velmi zvláštní a jedinečný způsob, jak se cítit propojeni,“řekl Crowder.

Když se blízká osoba potýká s rakovinou a vy jste na míle daleko, může být problém zjistit, jak „obkroužit slony“. Možná máte pocit, že vám ta vzdálenost svazuje ruce. Nebo se možná obáváte, že cokoli, co byste udělali z tak velké dálky, by nepomohlo nebo na tom tolik nezáleželo.

Ale lidé, kteří prodělali rakovinu, říkají, že podpora, kterou dostávají od svých blízkých po celém světě, může být smysluplná i praktická. A co víc, může to pomoci i vám, vzdálené milované osobě, cítit se lépe.

Je normální cítit se konfliktně

To říká Ranak Trivedi, PhD, odborný asistent psychiatrie a behaviorálních věd na Stanfordské univerzitě.

Říká, že se běžně snaží přijít na to, co je správné udělat. Měli byste cestovat po celé zemi, například, abyste byli s danou osobou? Jak často bys to mohl dělat? Nebo byste se tam dokonce dočasně přestěhovali? A pokud ano, co váš vlastní život, domov a rodina (pokud nějakou máte)?

Trivedi čelila těmto otázkám ve svém profesním i osobním životě. Jako ředitelka pečovatelských a rodinných systémů ve Stanfordském centru pro asijský zdravotní výzkum a vzdělávání (CARE) zkoumá Trivedi potřeby a dynamiku příjemců pečovatelských služeb. Osobně je Trivedi pečovatelkou na dálku své matce, která má již 17 let metastázující rakovinu. Trivedi žije v severní Kalifornii. Její matka žije v Chicagu.

„Často se musíte sami sebe ptát: ‚Kam mám umístit laťku, když jdu osobně navštívit matku, a když něco dělám na dálku?‘“říká Trivedi. I když byste tu chtěli být u všeho, nemusí to být možnost. Buďte soucitní sami se sebou ohledně toho, co můžete nabídnout.

Přeskočit ‚Dejte mi vědět, co mohu udělat‘

Ačkoli není vždy možné nebo praktické cestovat za svým blízkým, který má rakovinu, stále je toho hodně, co můžete udělat.

Jeden způsob, jak můžete být velkou pomocí pro svého příbuzného nebo přítele: Nenechávejte na nich, aby vám řekli, jak vám pomoci.

„Spousta lidí neví, o co a jak se zeptat,“říká Carrie O’Neill z Falls Church, VA, která je v remisi Hodgkinova lymfomu.

Když řeknete: „Dejte mi vědět, jestli můžu něco udělat,“váš milovaný vás stejně nakonec musí požádat, abyste něco udělal, což může být pro mnoho lidí boj. Také to vyžaduje, aby pro vás něco vymysleli, což může být větší fuška, než si uvědomujete.

Zde je několik způsobů, jak to obejít.

„Nabízejte možnosti,“říká Trivedi. „Řekni: ‚Zde je několik způsobů, jak si myslím, že bych mohl pomoci. Líbilo by se vám, kdybych udělal jednu z těchto věcí?‘“Nebo raději než „Mohu vám přinést jídlo?“zkuste ‚Rád bych vám zařídil donášku večeře na jednu noc tento týden. Která noc ti vyhovuje?"

Nebo se zkuste spojit s někým, kdo je jim blízký sociálně i geograficky. Zeptejte se této osoby, co byste mohli udělat, aby váš milovaný považoval za smysluplné nebo užitečné.

Pitching In

Na dálku můžete nabídnout mnoho možností. To, co nabízíte, může záviset na tom, jak blízko jste s osobou, kterou chcete podpořit.

Těchto prvních několik nápadů spadá do kategorie „používání“.

Meals. Prostřednictvím Grubhub, DoorDash, Postmates, Uber Eats a mnoha dalších doručovacích služeb nebo přímo přes restaurace si můžete nechat doručit jídla do většiny míst v zemi. Služby jídelních sad, jako je Blue Apron, Hello Fresh, Hungry Root, Purple Carrot a mnoho dalších, dodávají suroviny a pokyny pro sestavení snadného jídla.

Domácí práce. Instacart, Amazon Fresh a samotné supermarkety dodávají potraviny.

A jídlo není vše, co můžete nabídnout. „Můžete si najít úklidovou firmu, která přijde a uklidí dům příjemce péče,“navrhuje Trivedi.

Zabavte děti. Pokud je váš milovaný rodič malých dětí, myšlenkou na tyto děti bude cítit podpora i celá jejich rodina.

„Přemýšlejte o tom, zda by se jejich malé děti mohly bavit prostřednictvím FaceTime,“říká Trivedi. Navrhuje poslat dětem omalovánky, knihy aktivit nebo potřeby pro řemeslný projekt a pracovat na projektu s nimi prostřednictvím videochatu.

Péče o pečovatele. Můžete také projevit podporu své blízké tím, že podpoříte její blízké pečovatele. Vzpomeňte si na příbuzného nebo blízkého přítele, který bydlí blízko a který pravidelně vozí vašeho přítele nebo příbuzného na schůzky nebo je hlavním pečovatelem doma.

„Myslím, že lidé mohou zapomenout, že i tito lidé potřebují podporu,“říká Trivedi. "Zeptejte se sami sebe, co můžete udělat, abyste pomohli nejen milované osobě, ale také pečovateli na místě."

Místní pečovatelé by také mohli ocenit jídlo, úklid nebo pomoc s malými dětmi. Zeptejte se jich, co by pomohlo. Nabídněte konkrétní věci a nechte je vybrat nebo vám řeknou, co potřebují.

Koordinační péče

Pravděpodobně nejste jediný, kdo chce podpořit svého kamaráda, který má rakovinu. Bez ohledu na to, kde se nacházíte, můžete pomoci koordinovat úsilí celé sítě podpory vašeho přítele nebo příbuzného.

„Měl jsem poblíž jednu kamarádku, která se stala kontaktním místem pro mé mezinárodní přátele, takže se jí zeptali, co by mohli udělat, aby mi pomohli,“říká O’Neill. Jako manželka diplomata žila v mnoha zemích a během léčby rakoviny se jí dostalo podpory od přátel z celého světa.

Můžete nabídnout, že budete buď kontaktním místem pro síť vaší milované osoby, nebo správcem webu pro koordinaci péče. Online vyhledávání „webových stránek pro koordinaci péče“přináší mnoho výsledků. Toto je jen několik:

• Caring Bridge umožňuje lidem žijícím s nemocí nebo jejich pečovatelům psát a zveřejňovat aktualizace o svém zdraví.
• Lotsa Helping Hands je online kalendář koordinace péče, kde se lidé mohou přihlásit k poskytování jakéhokoli typu potřebné pomoci, jako je zajištění jídla, odvoz příjemce péče na schůzku, nebo vyzvednutí dětí ze školy.
• Meal Train je online nástroj pro koordinaci jídla pro někoho, kdo to potřebuje, ať už je nemocný, doma s novým miminkem nebo truchlí nad ztrátou milované osoby.

Vzdálené role

Možná je váš vztah s vaším milovaným člověkem s rakovinou natolik blízký, že kdybyste žili blíže k němu, věnovali byste se hodně péči. Stále můžete převzít aktivní roli.

Zde je několik věcí, které můžete udělat:

Poskytujte emocionální podporu. Pečovatelé v botách na zemi se mohou spálit, když poskytují veškerou praktickou péči. Vozí své milované na schůzky, provozují drogerii a možná dokonce zůstávají v domácnosti s osobou, která má rakovinu. Na konci dne nemusí mít sílu poskytnout také ucho nebo rameno k pláči.

„Řídí logistiku, která se liší od emocionálních aspektů. Takže možná vy, jako pečovatel na dálku, můžete poskytnout tuto emocionální podporu, “říká Trivedi. Nevyčerpáte své emocionální a fyzické zdroje do té míry, do jaké by mohl místní pečovatel, takže můžete být k dispozici pro dlouhé telefonní hovory a videochaty.

Připojte se na schůzky telehe alth. Zjistěte, zda se můžete zúčastnit schůzek u lékaře svého blízkého prostřednictvím online videokonference. Tato možnost je od pandemie COVID-19 stále dostupnější.

Nastavte rodinná setkání. Naplánujte si pravidelná rodinná setkání prostřednictvím videochatu s osobou, která má rakovinu, a jejími dalšími pečovateli, abyste mohli prodiskutovat aktualizace zdravotního stavu a řešit aktuální potřeby. Nastavte schůzky na opakující se bázi nebo je naplánujte podle potřeby.

Najměte si profesionály. V určité fázi péče o vaši milovanou osobu, zejména pokud všichni její pečovatelé žijí na dálku, můžete zvážit najmutí profesionála nebo dvou, kteří vám budou poskytovat místní pomoc. Domácí zdravotní služby posílají poskytovatele zdravotní péče domů k osobě v nouzi.

Můžete také zvážit spolupráci s koordinátorem vzdálené péče. Tito odborníci mohou pomoci najít a koordinovat poskytovatele veškeré zdravotní péče a každodenních potřeb vaší milované osoby.

Ukázat, že vám na tom záleží

Mohou být pokryty denní potřeby vašeho přítele nebo příbuzného, včetně jídla a koordinace péče. Možná jen chcete ukázat, že jste „tam v duchu“. Existuje mnoho smysluplných způsobů, jak toho dosáhnout.

Krátce poté, co O’Neill zahájila chemoterapii ve Falls Church, VA, se na ni obrátila její tchyně z Charlestonu ve státě SC se speciálními pokyny.

“Řekla: ‚Ať jste kdekoli v neděli mezi 7:00 a 7:30, připravte se na příjem léčivé energie a léčivých myšlenek. Rozkřižte nohy a buďte přítomni v daném okamžiku. Buďte vnímaví k dobrým věcem, které k vám mohou přijít.“

O’Neillova tchyně je mistrem reiki. Reiki je japonská technika energetického léčení. Během pandemie začala přes Zoom vést skupinu pro praktikující reiki po celé zemi. Každý týden se zaměřovali na různé lidi, kteří potřebovali léčivou energii, a posílali jim tuto energii pomocí technik reiki. Tuto konkrétní neděli byl O’Neill jedním z lidí, na které skupina zaměřila svůj společný záměr.

„Znamenalo to hodně vědět, že pro mě existuje velká skupina lidí s tímto záměrem,“řekl O’Neill.

Nemusíte být ale mistr reiki, abyste svému milovanému ukázali, že vaše myšlenky jsou s ním. Staromódní balíček péče jde dlouhou cestu. O’Neill i Crowder počítají balíčky péče mezi promyšlené dárky, které dostali během léčby rakoviny. Crowder ocenila, že jeden z balíčků, které obdržela, zřejmě neměl nic společného s rakovinou – žádné růžové hrnky na kávu nebo trička s inspirativními výroky o boji proti rakovině prsu.

„Byla plná laků na nehty, lesku na rty a tílka na běhání. Nic o rakovině. Bylo to jen o věcech, které mám rád, a díky tomu jsem se cítil tak normálně, “říká Crowder.

Využití technologie

Mnoho technicky vyspělých dárků je také navrženo tak, aby na dálku projevovalo lásku a podporu. Dotykové náramky na dálku a dotykové lampy na dálku jsou například v páru. Pečovatel a příjemce péče mají každý jeden. Dotykem náramku nebo lampy vyšlete světelný signál do druhého náramku nebo lampy, abyste příjemci ukázali, že na ně myslíte.

Podobně Love Box navrhuje dřevěné dárkové krabičky určené pro vztahy na dálku. Uvnitř krabice se na malé obrazovce zobrazují obrázky, zprávy a další digitální obrázky, které může druhá osoba ovládat na dálku. Když váš milovaný otevře krabici, uvidí od vás nový obrázek nebo zprávu.

Vůbec ale nemusíte plnit balíček péče dárky nebo posílat hi-tech gadget. Dokonce i výlev jednoduchých zpráv, které O’Neill obdržel prostřednictvím sociálních médií od přátel v Izraeli, na Ukrajině, v Polsku a v celých USA, pro ni velmi záleželo.

„Všechny tyto různé kreativní způsoby pomoci nebo projevení podpory,“říká O’Neill, „dělají opravdu velký rozdíl.“